(邱洁华,外二科护士,2010-2011赴香港学习肿瘤专业的专科护士,在香港学习期间,深深感受到香港社会对癌症患者的关爱及帮助,对“确保没有人孤独地面对癌症”的理念及香港社会所做的一切深有感触,多次参与到香港癌症基金会资助的癌症患者关顾中心及香港新声会的活动。负责香港新声会莅汕探访的联系、策划、筹备、组织等具体工作。香港新声会探访优米软件下载官方版无喉者病友并为他们举行发声训练,取得良好的效果,受训者反映热烈,目前已形成一个自发的患友会并定期举行患友活动,每两个月一次茶话会,相聚在石炮台公园。联系电话:0754-88555844转1044、15018801798)
在李嘉诚基金会的支持指导协助下,在我院领导、护理部主任的支持关怀下,经过与科室领导的协商,多次与香港新声会的总监梁小姐联系、协商相关事宜,积极策划,成立以彭汉伟主任为组长的筹备小组,做好前期准备,终于在2011年10月15日这个特别的日子,迎来了香港新声会这样一群特殊的朋友们。香港新声会分别由社工,医生,护士,言语治疗师,无喉者一共17人组成的探访团莅临汕头探访交流,与我院29名患者及其家属在优米软件下载官方版学术报告厅相聚一堂,促膝交谈。
2012年12月7日-9日,优米软件下载官方版与香港新声会共同举办的《香港新声会莅汕讲学暨无喉者复声培训活动》在汕头图书馆隆重举行。
此次培训周期为3天,共有100余名全喉切除患者及家属参加了培训,负责教授发音技巧的人员有:香港新声会的导师们、香港大学外科学系临床助理教授杜承灏医生、中大医学院耳鼻喉颈外科系名誉临床导师王维扬医生、香港伊利沙伯医院黄广成先生、香港玛丽医院黄洁言语治疗师、香港新声会梁乐诗、陈安怡社会工作者等28名组成的探访团。此次活动的目的是通过食道语培训,帮助喉癌术后患者恢复发音功能并早日回归社会。喉癌患者全喉切除术后,失去语言功能,严重影响其生存质量。目前对于喉癌术后患者的语言康复的主要方法有电子喉、食道语、喇叭仔及人工发音瓣等,其中,食道语是最经济、最有效的发音方法,具有无创伤、无需辅助工具、易掌握、音色好等优点,为大多数患者所接受。
别开生面的交流会,让我们感受到,我们的患者是多么需要这样的聚会,是学习也好,情感交流也罢,对患者,对家属来说都是一种难得的欣慰,使他们从往日的孤军作战,到感受到大家的关心,陪伴,我们希望他们能知道,他们不孤单,请不必过分的忧伤和担心,我们都在帮助像他们一样的朋友们,让大家能积极面对和主动参与整个抗癌过程,从而能提高生活质量。
需要全喉切除的喉癌患者,都经历了手术前的惶恐、无助及不知所措,而手术后在麻醉清醒时,却顿时感受到“有口难言”的痛苦。组织本次交流活动的目的在于引进香港新声会的自助互助模式,在潮汕地区建立一个无喉者互助组织,帮助本地区无喉者恢复发声功能,提高生活质量,促进其重新融入社会。并以此为契机,建立一个长效机制,加强香港和潮汕地区无喉者的交流,从而惠及众多无喉者,帮助患者克服喉癌所带来的种种挑战,好好地继续生活下去。
背景资料:
中晚期喉癌或喉咽癌患者有相当部分病例需要行全喉切除,全喉切除术后患者进食基本没有问题,但是发音存在困难。这种“无声残疾”对患者生活质量造成极大的影响。医学发展至今,已经有许多发音重建的方法可以帮助无喉者恢复发音功能,包括气管食管瘘(发音瓣)、电子喉、“喇叭仔”、食管音等等。然而,这种发音功能的恢复往往需要一个系统的训练和培训才能达到目的。潮汕地区在这方面存在欠缺。
香港新声会是由一群喉癌病人于1984年发起并组成的一个非盈利性组织,他们以自助互助精神协助无喉者和喉癌患者复声及全面康复,促使其重投社会,自1992年始由香港公益金及香港癌症基金会资助。从1993年以来,该会在香港大学医学院玛丽医院韦霖教授的带领下,多次到内地参观访问,为无喉者推广自助互助精神,提供电子喉、食管发音等复声方法训练,推行慈善活动及公民健康教育,加强了内地与香港同行及患者之间的交流。在广东,新声会已经与广州、佛山、中山等地无喉者进行多次交流,取得明显的成效,是使该地区部分无喉者重获发音功能,重拾信心,投入社会。